他們應(yīng)當(dāng)行走:小兒麻痹癥的美國往事
羅斯福死了,基金會繼續(xù)
1945年4月12日,羅斯??偨y(tǒng)因腦出血在佐治亞沃姆斯普林斯的“小白宮”逝世。靈車離開沃姆斯普林斯那天,司機(jī)在佐治亞禮堂前停留了片刻,讓工作人員和小兒麻痹癥患者最后一次向總統(tǒng)致意。數(shù)百人出現(xiàn)在禮堂前,很多人坐著輪椅或是躺在擔(dān)架上,漿得筆挺的衣服和病號服匯成了一片白色的海洋。“這個群體從未如此切實(shí)地出現(xiàn)在所有人眼前,”一位目擊者回憶說,“孩子安安靜靜地站在中年人身邊等待,現(xiàn)場沒有一絲嘈雜。”一位音樂家出現(xiàn)在人群中,用手風(fēng)琴奏出民歌“回家”,他的臉上淚水滂沱。這一刻,他們都是羅斯福的朋友。
對億萬美國人來說,羅斯福是他們唯一認(rèn)識的總統(tǒng),或者至少是唯一記得的總統(tǒng)。他在白宮里干了12年,首次當(dāng)選是在1932年,隨后連任了三屆。他領(lǐng)導(dǎo)這個國家走過了大蕭條和二戰(zhàn),這是許多人生命中印象最深刻的重大事件。
羅斯福的死震動了小兒麻痹癥國家基金會。他是基金會的締造者和精神領(lǐng)袖,同時也是基金會募集資金的黃金招牌。多年來生日舞會項(xiàng)目為基金會帶來數(shù)以百萬計(jì)的捐款,羅斯福的死讓這個項(xiàng)目戛然而止。更糟糕的是,基金會和好萊塢制片廠高層的關(guān)系也因此而疏遠(yuǎn)了,此前他們不遺余力地幫助脊髓灰質(zhì)炎運(yùn)動,無非是因?yàn)榕c羅斯福的私人關(guān)系。
美國總統(tǒng)富蘭克林•D.羅斯福(左)在39歲罹患脊髓灰質(zhì)炎,此后一生都在尋求痊愈之方。他創(chuàng)建了美國國家小兒麻痹癥基金會,選擇自己的律師合伙人巴塞爾•奧康納(右)來管理。奧康納傾盡全力將基金會打造為有史以來規(guī)模最大的志愿健康組織,它在募集資金、公眾宣傳、照顧患者、資助醫(yī)學(xué)研究等各方面都取得了成功,這一切重新定義了美國私人慈善活動的角色和行事方式。
局面急轉(zhuǎn)直下,1946年,各制片廠決定取消電影院里的募捐箱,基金會的傳統(tǒng)項(xiàng)目“一毛錢進(jìn)行曲”只收到了一張3萬美元的支票,基金會主席巴塞爾•奧康納勃然大怒。“太無恥了,”他咆哮道,“我相信電影院的顧客很高興也很渴望捐款給一毛錢進(jìn)行曲……所以那些院線拒絕設(shè)立觀眾捐款箱簡直就是毫無理由。”事實(shí)上,院線方的理由十分充分。富蘭克林•羅斯福已經(jīng)死了。
失去電影院的收入帶來了沉重的打擊。但長期來看,更麻煩的是聯(lián)合式慈善的興起,或者說“大慈善”,聯(lián)合勸募會就是這種方式的代表。1945年,基金會獨(dú)力募集了1900萬美元,但是以后,他們或許得被迫跟其他較為弱勢的慈善組織分享這塊蛋糕,一毛錢進(jìn)行曲差不多算是完蛋了。
脊髓灰質(zhì)炎十分獨(dú)特,奧康納面臨的壓力很大。這種疾病會讓成千上萬的兒童變成殘疾,其中部分患者需要持續(xù)數(shù)年接受昂貴的治療和照顧。它是美國唯一一種仍處于上升期的傳染病,沒有任何已知方法能夠預(yù)防或治療。如果脊髓灰質(zhì)炎突然爆發(fā),除了國家基金會,還有哪個慈善組織能立即送出援助?或者能負(fù)責(zé)任地滿足每位幸存者的需求?或者組織一群科學(xué)家解開脊髓灰質(zhì)炎之謎,將它從地球上抹掉?
各地分會很快收到了總會接踵而來的無數(shù)通知,反復(fù)提醒他們基金會的宗旨從未更改:
一毛錢進(jìn)行曲不會屈從于脅迫加入聯(lián)合式募捐。
脊髓灰質(zhì)炎病毒不死,一毛錢進(jìn)行曲不止。
脊髓灰質(zhì)炎病毒不知道什么叫預(yù)算。
所以一毛錢進(jìn)行曲無法做出預(yù)算承諾。
初期,國家基金會依靠明星的號召力來募集資金,例如埃迪•坎特。這位老牌明星是20世紀(jì)30年代美國片酬最高的演員,出演過多部好萊塢大制作音樂劇1938年,坎特提出了一個募捐的辦法,他的建議將成為未來脊髓灰質(zhì)炎運(yùn)動的標(biāo)志:“一毛錢進(jìn)行曲”。
保護(hù)孩子,每一個美國家庭的責(zé)任
羅斯福之死標(biāo)志著一毛錢進(jìn)行曲的新方向?;饡?jì)劃讓公眾進(jìn)一步關(guān)注殘疾兒童的困境,借此讓家長(主要是母親)更深入地參與到這場運(yùn)動中。現(xiàn)在,與脊髓灰質(zhì)炎的戰(zhàn)斗應(yīng)該成為每一個美國家庭的責(zé)任。
二戰(zhàn)結(jié)束后,中產(chǎn)階級不斷增長,以兒童為中心的文化愈加鮮明,人們都想保護(hù)孩子,讓他們健康成長。在這樣的大背景下,脊髓灰質(zhì)炎運(yùn)動正當(dāng)其時。那是嬰兒潮的時代,美國社會空前繁榮,人口也出現(xiàn)了前所未有的增長。從戰(zhàn)場上歸來的老兵中最流行的歌是“讓我彌補(bǔ)失去的時光”。大蕭條期間,美國的結(jié)婚率和出生率跌到了歷史低點(diǎn),而從1946年開始,這個國家迎來了結(jié)婚率和出生率的井噴式增長。20世紀(jì)40年代,每個家庭的平均子女?dāng)?shù)量從2.6人躍升至3.2人。擁有三個孩子的家庭翻了一番,而擁有四個孩子的家庭是原來的三倍。十年間全國人口創(chuàng)紀(jì)錄地增加了1900萬人。那個年代避孕知識正在迅速普及,這樣的人口增長簡直就是印度式的。
脊髓灰質(zhì)炎同樣也在增長。1946年,全國報(bào)告病例高達(dá)25000例,此后的幾年間,年新增病例震蕩攀升,于1952年達(dá)到高點(diǎn),58000例。對兒童和青少年來說,脊髓灰質(zhì)炎現(xiàn)在變成了增長最快的傳染病。從統(tǒng)計(jì)學(xué)上來說,罹患嚴(yán)重脊髓灰質(zhì)炎的概率不大,留下永久性癱瘓的概率更小,致死的概率簡直可以忽略不計(jì)。但從心理上說,脊髓灰質(zhì)炎的影響重于泰山。受害者的年齡這么小,留下的殘疾又如此觸目,看到這一切,統(tǒng)計(jì)學(xué)上的百分比就失去了意義。孩子戴著腿部支架蹣跚前行,或是坐在輪椅上,或是平躺在鐵肺里,這樣的場景不容誤解;沒有任何方法能預(yù)防脊髓灰質(zhì)炎帶來災(zāi)難,而它又是如此神出鬼沒,每個人都面臨風(fēng)險,簡直令人毛骨悚然。
鐵肺成為脊髓灰質(zhì)炎毀滅力量最可怕的象征。這個密封的鐵罐子會推拉胸腔,替代迫使橫膈膜收縮和舒張的壓力,輔助呼吸肌受損的病人換氣。圖為20世紀(jì)50年代一次脊髓灰質(zhì)炎大流行期間,波士頓一家醫(yī)院里的鐵肺病房。
美國人很少像這樣密集接觸關(guān)于某種疾病的資訊,或者說從來就沒有過。大部分信息來自國家基金會,他們的手法十分巧妙,一方面喚起公眾對脊髓灰質(zhì)炎的擔(dān)憂,一方面宣傳必將到來的勝利?;饡墓P(guān)部門炮制出了無數(shù)的宣傳手冊和文章。20世紀(jì)40年代,隨便拿起一本女性雜志,或是走進(jìn)某家診所的等待室,你肯定會看到這樣的標(biāo)題:“致家長:小兒麻痹癥須知”、“你能以什么方法幫助脊髓灰質(zhì)炎運(yùn)動”、“醫(yī)生……我該怎么做?”
每年6月,人滿為患的脊髓灰質(zhì)炎病房照片和空曠得瘆人的海灘照片就會如時鐘般準(zhǔn)時出現(xiàn)。報(bào)紙像播報(bào)棒球賽分?jǐn)?shù)那樣持續(xù)刊登受害者數(shù)據(jù),包括年齡、性別、癱瘓部位。父母小心翼翼地關(guān)注孩子的情況:有沒有喉嚨痛,有沒有發(fā)燒,有沒有打寒顫,胳膊腿有沒有哪兒疼。有的父母每天都給孩子做“脊髓灰質(zhì)炎測試”,脖子能轉(zhuǎn)嗎?腳趾頭能扭動嗎?下巴能碰到胸口嗎?
擺脫無力感,打開錢包
針對脊髓灰質(zhì)炎患者父母的研究表明,很多父母都很自責(zé),因?yàn)樗麄冇X得沒有保護(hù)好自己的孩子。“美國價值觀里有一個很重要的假定,”這位研究者寫道,那就是“厄運(yùn)很少降臨到準(zhǔn)備萬全的人頭上。”既然一直有人在警告美國人消滅病菌、保持衛(wèi)生、讓孩子充分休息、遠(yuǎn)離人群有多重要,那么脊髓灰質(zhì)炎的出現(xiàn)無疑會引起強(qiáng)烈的愧疚感。是不是家里不夠干凈?全家人是不是不該出去度假?我怎么會讓他去看電影呢?
脊髓灰質(zhì)炎似乎顛覆了戰(zhàn)后的文化。對這一代的父母來說,把家安在郊區(qū),家里滿是孩子的歡笑,這不再是個幻夢。他們具備了所有條件:房屋抵押貸款、成片的社區(qū)、學(xué)校、公園、高速公路,甚至還有海量書籍教育他們?nèi)绾巫龊酶改浮?ldquo;他們是第一波受到兒科醫(yī)生本杰明•斯波克熏陶的父母,在他們眼里,養(yǎng)育孩子不再僅僅出于本能,而是一件有意識地去做的事情……”一位記者回憶說,“二戰(zhàn)后的年代生機(jī)勃勃,但這種可怕的疾病突然擾亂了他們的生活,破壞了這些年輕父母理想中的家庭生活。”
父母發(fā)瘋般渴望保護(hù)好自己的孩子,卻完全無能為力。報(bào)刊雜志的報(bào)道讓你覺得疫情十分嚴(yán)峻,但你卻什么都做不了,只有深深的無力感。
不過他們還有別的選擇。既然擔(dān)憂無濟(jì)于事,檢疫隔離似乎也毫無效果,那么如果父母想要保護(hù)自己的孩子,最好的辦法大概是幫助科學(xué)家找到對付脊髓灰質(zhì)炎的疫苗,或者進(jìn)一步找到治療它的方法。這樣的研究工作需要花很多錢,靠傳統(tǒng)渠道的小額捐款籌到這么多錢可不容易?;饡枰臃e極的募捐方案,這套方案以保護(hù)兒童和父母參與為核心,依靠無數(shù)熱忱的志愿者來完成。
一毛錢進(jìn)行曲的募捐活動嚴(yán)重依賴脊髓灰質(zhì)炎患者和公眾代表人物。左圖為一位佩戴腿部支架的孩子正在為一座新的脊髓灰質(zhì)炎醫(yī)院募捐。右圖為理查德•尼克松副總統(tǒng)正在為一毛錢進(jìn)行曲的慈善加氣活動服務(wù)。
雖然現(xiàn)代美國鼓勵父母雙方都要投入精力養(yǎng)育孩子,但從傳統(tǒng)上說,人們還是期待母親付出更多努力。母親是家庭的主要締造者,承擔(dān)著大部分的家庭責(zé)任,同時也應(yīng)該活躍在保護(hù)家庭健康的最前線。所以,國家基金會順理成章地專注于將家庭主婦和打零工的母親發(fā)展為脊髓灰質(zhì)炎運(yùn)動最理想的馬前卒:她們有一定的空余時間,而且有充分的理由支持這項(xiàng)事業(yè)。
母親在行動
最棒的主意來自基層。20世紀(jì)40年代末,一毛錢進(jìn)行曲的幾個分會嘗試著挨家挨戶地拜訪募捐,結(jié)果十分樂觀。志愿者們迅速地募集到了捐款,因?yàn)樗麄兊哪繕?biāo)是那些最不會拒絕他們的人——他們的鄰居和朋友。1950年,亞利桑那州馬里科帕縣分會把這個主意擴(kuò)展了一下。1月16日,晚上7點(diǎn)整,鳳凰城熱鬧起來。汽笛聲劃破天際,汽車?yán)刃鷩坦脑?,探照燈點(diǎn)亮夜空。女人們挎著購物袋、捧著帶金屬蓋的玻璃瓶出現(xiàn)了,她們的任務(wù)是走遍城市里的每個社區(qū)募捐,私人住所、公寓甚至市中心的酒店都是她們的目標(biāo)?;顒映掷m(xù)了一個小時。
這不是什么突然襲擊。報(bào)紙、商店櫥窗、布告欄和廣播里都有一毛錢進(jìn)行曲的廣告?;顒娱_始之前的白天,街道上一直回蕩著基金會的宣傳,孩子回家的時候也帶回了傳單。信息很簡單:“點(diǎn)亮門廊的燈,今夜為脊髓灰質(zhì)炎而戰(zhàn)!”
這項(xiàng)計(jì)劃其實(shí)是逼出來的。1949年,馬里科帕縣的一毛錢進(jìn)行曲募集了68000美元,一半留在當(dāng)?shù)?,一半送往基金會。相對于龐大的支出,這筆錢簡直就是杯水車薪。隨著脊髓灰質(zhì)炎的不斷增加,本年度馬里科帕縣分會支出了76000美元,用于醫(yī)藥費(fèi)、物理治療、設(shè)置??崎T診、交通、矯形支架、拐杖和矯形鞋。國家基金會的緊急撥款填補(bǔ)了部分赤字,但以后該怎么辦呢?
脊髓灰質(zhì)炎母親行動就是這樣誕生的。1950年那個1月的晚上,超過2300名志愿者走上街頭,從42228位捐款者手里募來了44890美元——平均每筆捐款約為1美元。她們沒有放過任何一個社區(qū)。“在鳳凰城西南部,我們針對少數(shù)族裔開展了大量公關(guān)工作,”一份報(bào)告中寫道,“以前從未有人請求過那里的黑人母親和墨西哥母親積極參與這樣的社會活動。”這個法子看起來很管用。“很多人全家出動,站在窩棚或是簡陋的屋子前面,舉著蠟燭、燈籠甚至火柴迎接前來募捐的媽媽們……這些看似機(jī)會較小的地區(qū)總共貢獻(xiàn)了2414.02美元的捐款。”
鳳凰城的“脊髓灰質(zhì)炎母親行動”,以挨家挨戶拜訪的方式走遍了全城的每一個社區(qū),為基金會募集資金。如果要表達(dá)對這場行動的支持,你可以在門廊上留一盞燈來歡迎志愿者。
這個主意為何如此成功?分會官員表示,原因之一是募捐對象正是脊髓灰質(zhì)炎運(yùn)動的天然支持者。“脊髓灰質(zhì)炎來襲時,最痛苦的是整個家庭的靈魂,”有人表示,“也就是母親。”還有一個原因非常簡單。一位分會官員解釋說:“我們只要求她們參加一次組織大會,工作一個小時。她們不需要單獨(dú)上門拜訪,獨(dú)自面對可能的拒絕。不需要推銷任何東西。愿意捐款的人會打開門廊的燈歡迎她們。”
國家基金會注意到了這個活動。幾周內(nèi)總會就下發(fā)了1951年在全國范圍推廣母親行動的通知,以鳳凰城的活動為藍(lán)本,不過由總會統(tǒng)籌。公關(guān)部門為各地分會攝制了一則短片,婦女志愿者微笑著將一袋袋鈔票倒到桌子上,一個沉穩(wěn)的男聲解說道:“提醒人們即將到來的大日子……尋找本地的廣告主……努力再努力……向公眾宣傳……把標(biāo)語貼遍城市……母親是活動的主角……我們的行動只持續(xù)一天,所以不用擔(dān)心過猶不及。”
過猶不及似乎不太可能?;饡o每個分會下發(fā)了周密性堪比軍事行動的“計(jì)劃指導(dǎo)書”。指導(dǎo)書里分別介紹了如何推廣、如何征募志愿者、如何領(lǐng)導(dǎo)志愿者、如何劃分區(qū)域和如何保障后勤。組織結(jié)構(gòu)包括活動主席(將軍)、各區(qū)上尉、小區(qū)域中尉、街區(qū)管理員和奮斗在一線負(fù)責(zé)實(shí)際募捐的媽媽們。家里的門廊上沒有燈或者沒有電的人可以在窗口留一支蠟燭,住在公寓和酒店里的人可以在門外放一只鞋。城市、郊區(qū)和農(nóng)村有各自的計(jì)劃指導(dǎo)書,不過對資金的管理是一樣的:
行動結(jié)束后,以街區(qū)為單位,在管理員的督導(dǎo)下清點(diǎn)捐款。每位中尉將本區(qū)域的捐款裝在信封里,和統(tǒng)計(jì)表一起交給你。然后,你在統(tǒng)計(jì)表的背面簽字確認(rèn),再將所有信封裝進(jìn)分會提供的大袋子里。警察會護(hù)送你前往母親行動總部。
母親行動迅速推廣到了其他城鎮(zhèn),數(shù)萬女性走上街頭,每年里都有一個晚上,她們會組成全國最龐大的慈善軍團(tuán)。圖為影星格蕾絲•凱利在向費(fèi)城的母親們分發(fā)行動材料。
一位觀察家跟隨“行動的母親”踏上了為期1小時的募捐之旅,結(jié)果深受震撼。“大概有四分之三的門廊上亮著燈。”她報(bào)告稱,人們十分樂意捐款,因?yàn)檫@讓他們感覺良好。有一座房子漆黑一片,只有門廊的燈亮著。志愿者緊張地敲了敲門,一位老婦人出現(xiàn)在門口。“我想這是你要的東西。”她遞給志愿者一張1美元的鈔票。“在那一刻,盲人和正常人之間的鴻溝被填平了,志愿者學(xué)到了盲人的常識:盲人點(diǎn)亮燈火只是為了幫助他人。”
這些志愿者絕大部分是中層和上層階級的女性,她們募捐的區(qū)域離自己的家很近。公眾此時越來越傾向于認(rèn)為脊髓灰質(zhì)炎喜歡侵襲小鎮(zhèn)和整潔的郊區(qū),家境富裕的孩子更容易染病。
母親們行動起來對抗脊髓灰質(zhì)炎,這成了戰(zhàn)后美國永恒的印記。每年1月的一個晚上,婦女們抽出一個小時,組成這個國家有史以來最龐大的慈善軍團(tuán),多年后母親們反對核試驗(yàn)和環(huán)境污染的行動正是以此為藍(lán)本。母親保護(hù)孩子的天性掀起了聲勢浩大的運(yùn)動,這真是再自然不過了。
她們的戰(zhàn)果十分輝煌。從1951年到1955年,國家基金會籌集了2.5億美元的捐款,比此前五年總捐款的兩倍還多。
除了母親行動,一毛錢進(jìn)行曲還推出了海報(bào)兒童。圖為第一位官方海報(bào)兒童唐納德•安德森。第一張照片里,三歲的唐納德站在醫(yī)院的搖籃里,身上綁著繃帶和護(hù)具;第二張照片里,六歲的唐納德自信地大步走向未來。海報(bào)傳達(dá)的信息很簡單:這么個可愛的孩子,他曾經(jīng)命懸一線,但無數(shù)普通美國人捐給一毛錢進(jìn)行曲的善款讓他順利康復(fù)。
剩下的就交給科學(xué)
如果說脊髓灰質(zhì)炎捉弄了中產(chǎn)階級的幻夢,那么它對科學(xué)之神的捉弄更讓人哭笑不得。20世紀(jì)前半葉是西方醫(yī)學(xué)的黃金年代。新發(fā)現(xiàn)不斷涌現(xiàn),科學(xué)界確認(rèn)了大量的致病微生物并發(fā)展出了相應(yīng)療法。到20世紀(jì)40年代中期,抗生素療法已經(jīng)受到全世界大學(xué)、研究所和商業(yè)實(shí)驗(yàn)室的普遍追捧。此外,美國政府頭一回在生化研究中扮演了積極的角色,國立衛(wèi)生研究院獲得的撥款大幅激增?,F(xiàn)在,醫(yī)學(xué)似乎即將實(shí)現(xiàn)最不可能的目標(biāo):創(chuàng)造一個沒有致命傳染病的世界。
現(xiàn)在的勢頭的確很樂觀。美國人的預(yù)期壽命從1900年的49歲延長到了1950年的68歲。而死亡率降低主要是因?yàn)轱嬍称焚|(zhì)的提高、個人衛(wèi)生的改善、更積極的公共衛(wèi)生措施和抗生素的引入降低了傳統(tǒng)致命疾病(例如肺炎和肺結(jié)核)的危害。人類與病菌的戰(zhàn)爭似乎終于迎來了輝煌的勝利。
但是也有例外,脊髓灰質(zhì)炎名列榜首。更干凈的環(huán)境無法阻止脊髓灰質(zhì)炎的擴(kuò)張,曾經(jīng)掃除了細(xì)菌感染的神奇抗生素對病毒無能為力。所以,美國人對脊髓灰質(zhì)炎抱有兩種心情:一方面害怕它的威力,另一方面又相信它終將消失。這個國家剛剛渡過了一場經(jīng)濟(jì)蕭條,在世界大戰(zhàn)的兩條戰(zhàn)線取得了勝利。科技正在飛速發(fā)展,未來屬于原子能和電視機(jī)、太空旅行和奇跡般的靈藥。實(shí)驗(yàn)室似乎能解決一切醫(yī)學(xué)問題,美國人可以通過支持一毛錢運(yùn)動為脊髓灰質(zhì)炎之戰(zhàn)貢獻(xiàn)自己的力量,剩下的事情就交給科學(xué)。