日前，由國家神經系統疾病臨床醫(yī)學研究中心歷時3年組織成立，全國43家神經外科技術優(yōu)勢單位參與建設的我國神經系統領域首個多中心參與的平臺性項目——國家腦腫瘤注冊登記研究平臺（NBTRC）正式上線發(fā)布。

據了解，注冊登記作為明確腫瘤流行病學，了解治療現況和觀察臨床療效的研究手段在國外已得到大量開展。而在我國，腦腫瘤病例多年來缺乏統籌管理，各醫(yī)院信息系統不一致，數據“孤島”情況嚴重。

為有效整合資源，搭建數據統一應用平臺，依托首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院在神經外科和神經內科領域卓越的科技影響力，國家神經系統疾病臨床醫(yī)學研究中心作為國家首批批復的國家臨床醫(yī)學研究中心，自2013年成立伊始，就將國家腦腫瘤注冊登記研究平臺（NBTRC）的建設列為首批支持的重點項目之一。這是國內基于腦腫瘤多中心登記和協同研究的第一次嘗試，具有重大的學科價值和社會意義。

在科技部提供的政策和資金支持下，由北京天壇醫(yī)院副院長、神經系統疾病國家臨床醫(yī)學研究中心副主任張力偉牽頭并組織，國家腦腫瘤注冊登記研究平臺自2015年3月啟動建設，成立了以詹啟敏院士、赫捷院士為主席的科學委員會。經科學委員會多次對方法學進行研討和完善，對利益共享機制進行討論和修訂，完成與腦腫瘤臨床診療、臨床研究個性化需求相契合的平臺設計以及多中心研究中心的招募和授牌，最終實現了多中心達成共識、信息系統和軟硬件環(huán)境完備的階段性目標。

據介紹，此次上線的國家腦腫瘤注冊登記研究平臺（NBTRC），將在搭建專業(yè)化的臨床研究公共服務平臺，探索并優(yōu)化臨床醫(yī)學研究組織和管理機制、搭建協同研究網絡，組織開展大規(guī)模、多中心、高質量的臨床診療規(guī)范研究、制定診療技術規(guī)范，加強基層醫(yī)務工作者的技術培訓和指導，優(yōu)化服務模式等方面發(fā)揮重要作用。

平臺發(fā)布現場，包括首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院、北京大學第一醫(yī)院、首都醫(yī)科大學三博腦科醫(yī)院等來自全國23個省、市、自治區(qū)的43家不同級別醫(yī)院進行了現場簽約。據了解，為有效整合資源，平臺已建成覆蓋43家成員單位、年手術量超過 4萬例的協同網絡。

為避免以往少數上游單位獨占研究成果對平臺發(fā)展帶來的限制，該平臺獨創(chuàng)利益共享機制，并對臨床研究的組織和管理模式進行了優(yōu)化。具體而言，各參與中心不僅對自家數據可隨時調取使用，經嚴格質控后，根據腫瘤病種分配各單位的核心病種，基于其提出并批復的研究方案，還可調取多中心數據，實現貢獻數據單位根據貢獻大小獲得利益共享，更好的調動了參研單位的積極性，為中心未來發(fā)展打下了堅實的基礎。

目前，該平臺已實現北京天壇醫(yī)院和三博腦科醫(yī)院基于前置機系統的結構化診療數據互聯互通，近3萬診療數據高效匯集于數據平臺，試運行良好。隨著平臺功能的逐步完善，剩余41家會員單位將通過不同的方式，陸續(xù)接入數據，并享有調用相關數據，進行臨床研究的權利。

同時，為克服信息孤島問題，平臺在設計中，除神經外科醫(yī)生團隊外，還與中科院深圳先進技術研究院、中科金證科技有限公司IT支持團隊間搭建了戰(zhàn)略合作關系。2年多來，經過臨床醫(yī)生、方法學專家和IT工程師的密切合作，針對腦腫瘤臨床診療、患者隨訪等制約環(huán)節(jié)，已系統開發(fā)出較為完善、智能的功能模塊，包括結構化臨床診療數據、標準化影像數據、智能化隨訪體系、大數據展示和符合利益共享機制的平臺管理等。

“具體來說，除數據調用的功能模塊外，平臺還設計了一系列醫(yī)療協同服務功能模塊，如地方會員醫(yī)院遇到疑難重癥，有轉診需要，可通過平臺轉診模塊，申請向上級單位轉診，或申請多學科會診。在患者隨訪模塊中，平臺不僅能夠囊括患者在院就診期間的數據資料，還將隨時捕捉、記錄患者出院后醫(yī)生的隨訪數據，方便對患者進行腦腫瘤治療之后的全過程的管理。” 張力偉介紹。

作為我國首個腦腫瘤專業(yè)化的臨床研究公共服務平臺，該平臺還將進一步擴展數據采集渠道，拓寬服務功能，適應多目標、多任務的臨床研究方案，適合中國國情與腦腫瘤的臨床特點。

據估算，借助我國的人口優(yōu)勢，平臺每年可增加覆蓋腦腫瘤全病理譜的腦腫瘤病例4萬余例。這些結構化強、覆蓋地域范圍代表性好的腦腫瘤大數據，未來將成為具終點事件的全球最大腦腫瘤隊列之一，可開展基于真實世界的大規(guī)模、多中心、高質量診療結局研究和臨床診療規(guī)范研究，開展醫(yī)療質量同質化評價研究、新技術新產品的前瞻對比評價研究，也可以開展基礎與臨床緊密結合的轉化醫(yī)學研究等。該平臺有望成為國內腦腫瘤領域合作共贏的平臺，診療行為研究的引領平臺和新技術驗證好轉化平臺。