2018年,許多權威人士都紛紛宣告加密貨幣的消亡,以及法定貨幣的永久霸主地位。但是還有第三種貨幣在繼續(xù)升值——主要是在暗中。這是數據貨幣,它現在包括你的DNA信息。
當你讀這篇文章的時候,你的私人生活的大多數方面,包括你的健康歷史、心理歷史,性取向,傾向,你看什么,閱讀,旅游和如何你花你的錢,你有多少錢或債務,等等,已經被明顯的進行買賣了。 Acxiom州擁有超過2億美國人的1500份信息。數據是一種新貨幣,其用途才剛剛開始貨幣化。一種你可能沒有意識到你被買賣的方式是你的基因數據——你的DNA。這個問題的解決方案最終可以從區(qū)塊鏈技術中獲得。
如果你不被共享你的個人生活的方方面面,也許認為必須簽署的服務協(xié)議的條款為了使用獎勵計劃或Facebook是值得的,你可能仍然認為對你的DNA數據進行銷售還太遠了。如果你的DNA不完全是你自己的,那么什么是你自己的呢?隱私的界限到哪里去了?
遺憾的是,這項法律長期落后于技術,無法跟上技術發(fā)展的步伐。歐盟于2018年通過了通用的數據保護條例(GDPR),有望讓歐洲人對第三方如何收集和使用他們的數據有更多的控制權。這是一個開始,但在美國聯(lián)邦一級沒有相應的保護。當涉及到由你的信息足跡所定義的隱私權、有意義的所有權和對你的身份的保護時,法律仍然在處理手機塔和竊聽器的問題。
基因數據庫
對人類甚至他們的寵物來說,DNA測試套件是一個蓬勃發(fā)展的行業(yè)。批評人士指出,科學并非在所有情況下都符合所有的宣傳,人們很容易誤解基因測試的結果究竟意味著什么,尤其是在根據它做出醫(yī)療決策時。例如,由23Andme提供的對BRCA1等突變的陽性或陰性檢測并不意味著女性會患乳腺癌&這只是在醫(yī)學監(jiān)督和基因顧問的指導下可能會解釋的許多其他因素之一。然而,基因測試仍然具有一種誘惑力,能夠告訴我們,我們的過去和身份,這是其他任何方法都無法做到的。
有些基因數據庫的使用使我們能夠識別殺人犯和強奸犯,而執(zhí)法部門對DNA的傳統(tǒng)使用卻無法通過現有的法醫(yī)數據庫進行?;驅W家正在使用遠程家族搜索來識別可能不在CODIS或任何其他法醫(yī)數據庫中的嫌疑犯。開源基因數據庫GEDMatch于2018年被用于抓捕金州勇士隊(Golden State)的連環(huán)殺手,這名殺手40年來一直逃避被確認身份。
消費者基因檢測在安全和隱私方面也有缺點。例如,如果您同意將您的基因信息用于研究,您的信息(盡管是匿名的)將被發(fā)送給研究伙伴和盈利性研究伙伴。即使你同意為了研究的目的而分享數據,測試公司也會從第三方那里得到報酬——像23andMe這樣的公司會從出售數據中獲利。目前尚不清楚存在哪些保護措施來防止這些數據隨后被轉售。
另一個風險是,當你的DNA信息被提供給一家私人公司時,它可能會被黑客攻擊。這發(fā)生在2018年,當時有9200萬個消費者賬戶被MyHeritage的黑客攻擊曝光。
現存的一項保護措施是2008年的《基因信息不歧視法案》(GINA)。吉娜禁止保險公司或雇主基于你的DNA證據歧視你。有這種保護措施總比什么都不做要好,但卻沒有解決隱私問題,它也沒有提供一種方法,一旦你的DNA信息被公開,你就可以刪除它。你們還向執(zhí)法部門提供DNA,執(zhí)法部門可以也確實要求DNA檢測公司提供DNA。
解決方案:區(qū)塊鏈和EHR
區(qū)塊鏈能夠通過加密一個人的電子健康記錄(EHR),并讓這個人獨家控制它,從而更巧妙地解決這個問題。如果將區(qū)塊鏈用于EHR,而不是用于存儲數據副本的不同醫(yī)療服務提供商和測試公司,則可以通過向它們提供公鑰,為預先確定的目的授予有條件的、時間限制的訪問。遺傳信息和結果將被包括在這個健康記錄中,并被放在區(qū)塊鏈上。對EHR的每個更改都是可審計和安全的。與多個存儲您的記錄的醫(yī)療服務提供商不同,您的患者將在有限的時間內對健康和遺傳數據訪問的相關部分進行訪問,而一旦訪問目的被填滿,這些訪問將被撤回。
這將改變與現有DNA檢測公司的服務條款,以便更好地管理和保護檢測結果,防止轉售和隨后的販運。從網絡安全的角度來看,在區(qū)塊鏈上使用EGR將消除單個漏洞,因為如果不同時攻擊鏈中所有其他數據,就不可能攻擊單個數據點。
總部位于倫敦的Medicalchain公司正致力于這個想法。梅奧診所已經與Medicalchain合作,探索可能的實現。
在EHR領域的85多家公司中,許多公司都在嘗試架構或采用區(qū)塊鏈解決方案,以最終使EHR的共享和可訪問性更高效、更安全。將遺傳信息添加到一個人的EHR中并使其成為該信息的唯一所有者是有意義的。
把區(qū)塊鏈引入這個問題的另一個好處是,你可以選擇自己賺錢,而不是讓基因測試公司從你的基因信息中獲利??刂谱约旱腅HR意味著你可以出售或分享部分EHR用于研究,從而消除中間人和數據經紀人。
對于這個問題,創(chuàng)建法律可能是最笨拙的解決方案,要達到這個目標可能需要相當長的時間??梢钥紤]使用區(qū)塊鏈。