2018年,許多權(quán)威人士都紛紛宣告加密貨幣的消亡,以及法定貨幣的永久霸主地位。但是還有第三種貨幣在繼續(xù)升值——主要是在暗中。這是數(shù)據(jù)貨幣,它現(xiàn)在包括你的DNA信息。
當(dāng)你讀這篇文章的時候,你的私人生活的大多數(shù)方面,包括你的健康歷史、心理歷史,性取向,傾向,你看什么,閱讀,旅游和如何你花你的錢,你有多少錢或債務(wù),等等,已經(jīng)被明顯的進行買賣了。 Acxiom州擁有超過2億美國人的1500份信息。數(shù)據(jù)是一種新貨幣,其用途才剛剛開始貨幣化。一種你可能沒有意識到你被買賣的方式是你的基因數(shù)據(jù)——你的DNA。這個問題的解決方案最終可以從區(qū)塊鏈技術(shù)中獲得。
如果你不被共享你的個人生活的方方面面,也許認(rèn)為必須簽署的服務(wù)協(xié)議的條款為了使用獎勵計劃或Facebook是值得的,你可能仍然認(rèn)為對你的DNA數(shù)據(jù)進行銷售還太遠(yuǎn)了。如果你的DNA不完全是你自己的,那么什么是你自己的呢?隱私的界限到哪里去了?
遺憾的是,這項法律長期落后于技術(shù),無法跟上技術(shù)發(fā)展的步伐。歐盟于2018年通過了通用的數(shù)據(jù)保護條例(GDPR),有望讓歐洲人對第三方如何收集和使用他們的數(shù)據(jù)有更多的控制權(quán)。這是一個開始,但在美國聯(lián)邦一級沒有相應(yīng)的保護。當(dāng)涉及到由你的信息足跡所定義的隱私權(quán)、有意義的所有權(quán)和對你的身份的保護時,法律仍然在處理手機塔和竊聽器的問題。
基因數(shù)據(jù)庫
對人類甚至他們的寵物來說,DNA測試套件是一個蓬勃發(fā)展的行業(yè)。批評人士指出,科學(xué)并非在所有情況下都符合所有的宣傳,人們很容易誤解基因測試的結(jié)果究竟意味著什么,尤其是在根據(jù)它做出醫(yī)療決策時。例如,由23Andme提供的對BRCA1等突變的陽性或陰性檢測并不意味著女性會患乳腺癌&這只是在醫(yī)學(xué)監(jiān)督和基因顧問的指導(dǎo)下可能會解釋的許多其他因素之一。然而,基因測試仍然具有一種誘惑力,能夠告訴我們,我們的過去和身份,這是其他任何方法都無法做到的。
有些基因數(shù)據(jù)庫的使用使我們能夠識別殺人犯和強奸犯,而執(zhí)法部門對DNA的傳統(tǒng)使用卻無法通過現(xiàn)有的法醫(yī)數(shù)據(jù)庫進行?;?qū)W家正在使用遠(yuǎn)程家族搜索來識別可能不在CODIS或任何其他法醫(yī)數(shù)據(jù)庫中的嫌疑犯。開源基因數(shù)據(jù)庫GEDMatch于2018年被用于抓捕金州勇士隊(Golden State)的連環(huán)殺手,這名殺手40年來一直逃避被確認(rèn)身份。
消費者基因檢測在安全和隱私方面也有缺點。例如,如果您同意將您的基因信息用于研究,您的信息(盡管是匿名的)將被發(fā)送給研究伙伴和盈利性研究伙伴。即使你同意為了研究的目的而分享數(shù)據(jù),測試公司也會從第三方那里得到報酬——像23andMe這樣的公司會從出售數(shù)據(jù)中獲利。目前尚不清楚存在哪些保護措施來防止這些數(shù)據(jù)隨后被轉(zhuǎn)售。
另一個風(fēng)險是,當(dāng)你的DNA信息被提供給一家私人公司時,它可能會被黑客攻擊。這發(fā)生在2018年,當(dāng)時有9200萬個消費者賬戶被MyHeritage的黑客攻擊曝光。
現(xiàn)存的一項保護措施是2008年的《基因信息不歧視法案》(GINA)。吉娜禁止保險公司或雇主基于你的DNA證據(jù)歧視你。有這種保護措施總比什么都不做要好,但卻沒有解決隱私問題,它也沒有提供一種方法,一旦你的DNA信息被公開,你就可以刪除它。你們還向執(zhí)法部門提供DNA,執(zhí)法部門可以也確實要求DNA檢測公司提供DNA。
解決方案:區(qū)塊鏈和EHR
區(qū)塊鏈能夠通過加密一個人的電子健康記錄(EHR),并讓這個人獨家控制它,從而更巧妙地解決這個問題。如果將區(qū)塊鏈用于EHR,而不是用于存儲數(shù)據(jù)副本的不同醫(yī)療服務(wù)提供商和測試公司,則可以通過向它們提供公鑰,為預(yù)先確定的目的授予有條件的、時間限制的訪問。遺傳信息和結(jié)果將被包括在這個健康記錄中,并被放在區(qū)塊鏈上。對EHR的每個更改都是可審計和安全的。與多個存儲您的記錄的醫(yī)療服務(wù)提供商不同,您的患者將在有限的時間內(nèi)對健康和遺傳數(shù)據(jù)訪問的相關(guān)部分進行訪問,而一旦訪問目的被填滿,這些訪問將被撤回。
這將改變與現(xiàn)有DNA檢測公司的服務(wù)條款,以便更好地管理和保護檢測結(jié)果,防止轉(zhuǎn)售和隨后的販運。從網(wǎng)絡(luò)安全的角度來看,在區(qū)塊鏈上使用EGR將消除單個漏洞,因為如果不同時攻擊鏈中所有其他數(shù)據(jù),就不可能攻擊單個數(shù)據(jù)點。
總部位于倫敦的Medicalchain公司正致力于這個想法。梅奧診所已經(jīng)與Medicalchain合作,探索可能的實現(xiàn)。
在EHR領(lǐng)域的85多家公司中,許多公司都在嘗試架構(gòu)或采用區(qū)塊鏈解決方案,以最終使EHR的共享和可訪問性更高效、更安全。將遺傳信息添加到一個人的EHR中并使其成為該信息的唯一所有者是有意義的。
把區(qū)塊鏈引入這個問題的另一個好處是,你可以選擇自己賺錢,而不是讓基因測試公司從你的基因信息中獲利??刂谱约旱腅HR意味著你可以出售或分享部分EHR用于研究,從而消除中間人和數(shù)據(jù)經(jīng)紀(jì)人。
對于這個問題,創(chuàng)建法律可能是最笨拙的解決方案,要達(dá)到這個目標(biāo)可能需要相當(dāng)長的時間??梢钥紤]使用區(qū)塊鏈。