一套新工具可以幫助慢性病患者追蹤他們的健康狀況并監(jiān)測他們對不同治療的反應(yīng)如何。

這些工具設(shè)計(jì)用來讓醫(yī)生進(jìn)行根據(jù)單個患者需要量身定做實(shí)驗(yàn)，跟偶然造訪診所相比，這是一個確定某種治療有益還是有副作用的更快更具定量性的方法。

“這個創(chuàng)意將嘗試讓患者和醫(yī)生之間有持續(xù)性更強(qiáng)的互動，并且為患者提供更多信息，這樣他們就會更積極地參與自己的治療。”辛辛那提兒童醫(yī)院 (Cincinnati Children's Hospital)的一位醫(yī)生彼得·馬戈利斯( Peter Margolis)說。此項(xiàng)目是慢性病護(hù)理協(xié)作網(wǎng)絡(luò)(Collaborative Chronic Care Network，C3N)的一部分，目的在于收集實(shí)時數(shù)據(jù)并將其用于改變慢性病管理方式。

此項(xiàng)目的參與者想看到更著眼于日復(fù)一日生活變化的保健，而不是著眼于零零星星的診所就診。

當(dāng)下，多數(shù)慢性病患者一年只去看醫(yī)生幾次。醫(yī)生開出新的治療方法，然后患者數(shù)周或數(shù)月之后再反饋情況。馬戈利斯及其同事發(fā)明了一套工具——包括自動化短信、智能手機(jī)應(yīng)用程序和在線調(diào)查——幫助患者更嚴(yán)格地追蹤他們的癥狀。因?yàn)檫@些工具設(shè)計(jì)用來產(chǎn)生量化數(shù)據(jù)，所以“我們可以設(shè)定一個自我實(shí)驗(yàn)來看看治療是否起效了，”馬戈利斯說。

此項(xiàng)目是人們利用新技術(shù)監(jiān)測自身健康的更大潮流中的一部分。雖然這類追蹤很多都處于傳統(tǒng)保健體系之外(參見《量化自我》)，但是馬戈利斯還是想創(chuàng)建一個平臺，讓醫(yī)生和患者都參與到這個過程中來。

“理論是，如果我們擁有更嚴(yán)格的患者治療結(jié)果信息，那么我們就能夠以一個更具科學(xué)性的嚴(yán)格方式來調(diào)整治療方法了。”加州大學(xué)戴維斯分校 (University of California, Davis)的一位醫(yī)生兼衛(wèi)生政策研究院理查德·克拉維茨( Richard Kravitz)說，他并沒有參與辛辛那提醫(yī)院的這項(xiàng)研究。

馬戈利斯的項(xiàng)目將首先關(guān)注患有克羅恩氏病(Crohn's disease)——一種痛苦的腸道疾病——和其他發(fā)炎性腸道疾病的兒童和青少年。項(xiàng)目仍處于早期設(shè)計(jì)階段;研究人員正在對少數(shù)患者測試這個系統(tǒng)，目標(biāo)是給慢性病護(hù)理協(xié)作網(wǎng)絡(luò)的300名醫(yī)生都配備此系統(tǒng)。早期研究的一部分包括確定患者所問問題的類型，還有對他們來說收集信息的最好方式。這些工具設(shè)計(jì)靈活，馬戈利斯說，所以它們應(yīng)該也適用于其他疾病。

參加這項(xiàng)研究的首批患者中有一個是患有克羅恩氏病的年輕跑步運(yùn)動員。“他想找到藥物、生活方式和飲食的正確組合，讓他能夠拿出與生病前在越野隊(duì)里相同水平的表現(xiàn)，”馬戈利斯說。定期給他發(fā)短信讓他匯報(bào)當(dāng)天是否跑步了，在哪兒跑了。經(jīng)過一段時間以后，這些數(shù)據(jù)連同他正在服用的藥物信息就會揭示他正在服用的藥物是有助益還是損害了他的跑步耐力。“他仍認(rèn)為他的耐力不像以前那樣了，但是我們現(xiàn)在還不能斷定是否這就是他的病患所在或者是否不能再訓(xùn)練，”馬戈利斯說。

針對注意缺陷多動障礙(attention deficit hyperactivity disorder，ADHD)患兒的一個更高級的項(xiàng)目已經(jīng)取得一定成功。辛辛那提兒童醫(yī)院的一位兒科醫(yī)生杰夫·愛普斯坦(Jeff Epstein)已研發(fā)出了基于網(wǎng)頁的軟件，可以給父母和老師分發(fā)調(diào)查表并分析結(jié)果。給注意缺陷多動障礙患兒開刺激性藥物的醫(yī)生應(yīng)該客觀地監(jiān)測此藥物的效果，看看它是否能夠充分地控制癥狀，或者患兒是否會經(jīng)受藥物副作用，比如胃口差或者睡眠困擾。但是他們幾乎從未做這些，愛普斯坦說。調(diào)查表內(nèi)容包括患兒的精神狀態(tài)、軀體癥狀、人際關(guān)系好壞和在學(xué)校里獲得成功的情況。

愛普斯坦說，父母們和老師們似乎會喜歡這個工具。一項(xiàng)進(jìn)行中的研究正在檢測它是否也改善了患兒的治療結(jié)果。