一套新工具可以幫助慢性病患者追蹤他們的健康狀況并監(jiān)測(cè)他們對(duì)不同治療的反應(yīng)如何。

這些工具設(shè)計(jì)用來(lái)讓醫(yī)生進(jìn)行根據(jù)單個(gè)患者需要量身定做實(shí)驗(yàn)，跟偶然造訪診所相比，這是一個(gè)確定某種治療有益還是有副作用的更快更具定量性的方法。

“這個(gè)創(chuàng)意將嘗試讓患者和醫(yī)生之間有持續(xù)性更強(qiáng)的互動(dòng)，并且為患者提供更多信息，這樣他們就會(huì)更積極地參與自己的治療。”辛辛那提兒童醫(yī)院 (Cincinnati Children's Hospital)的一位醫(yī)生彼得·馬戈利斯( Peter Margolis)說(shuō)。此項(xiàng)目是慢性病護(hù)理協(xié)作網(wǎng)絡(luò)(Collaborative Chronic Care Network，C3N)的一部分，目的在于收集實(shí)時(shí)數(shù)據(jù)并將其用于改變慢性病管理方式。

此項(xiàng)目的參與者想看到更著眼于日復(fù)一日生活變化的保健，而不是著眼于零零星星的診所就診。

當(dāng)下，多數(shù)慢性病患者一年只去看醫(yī)生幾次。醫(yī)生開(kāi)出新的治療方法，然后患者數(shù)周或數(shù)月之后再反饋情況。馬戈利斯及其同事發(fā)明了一套工具——包括自動(dòng)化短信、智能手機(jī)應(yīng)用程序和在線調(diào)查——幫助患者更嚴(yán)格地追蹤他們的癥狀。因?yàn)檫@些工具設(shè)計(jì)用來(lái)產(chǎn)生量化數(shù)據(jù)，所以“我們可以設(shè)定一個(gè)自我實(shí)驗(yàn)來(lái)看看治療是否起效了，”馬戈利斯說(shuō)。

此項(xiàng)目是人們利用新技術(shù)監(jiān)測(cè)自身健康的更大潮流中的一部分。雖然這類(lèi)追蹤很多都處于傳統(tǒng)保健體系之外(參見(jiàn)《量化自我》)，但是馬戈利斯還是想創(chuàng)建一個(gè)平臺(tái)，讓醫(yī)生和患者都參與到這個(gè)過(guò)程中來(lái)。

“理論是，如果我們擁有更嚴(yán)格的患者治療結(jié)果信息，那么我們就能夠以一個(gè)更具科學(xué)性的嚴(yán)格方式來(lái)調(diào)整治療方法了。”加州大學(xué)戴維斯分校 (University of California, Davis)的一位醫(yī)生兼衛(wèi)生政策研究院理查德·克拉維茨( Richard Kravitz)說(shuō)，他并沒(méi)有參與辛辛那提醫(yī)院的這項(xiàng)研究。

馬戈利斯的項(xiàng)目將首先關(guān)注患有克羅恩氏病(Crohn's disease)——一種痛苦的腸道疾病——和其他發(fā)炎性腸道疾病的兒童和青少年。項(xiàng)目仍處于早期設(shè)計(jì)階段;研究人員正在對(duì)少數(shù)患者測(cè)試這個(gè)系統(tǒng)，目標(biāo)是給慢性病護(hù)理協(xié)作網(wǎng)絡(luò)的300名醫(yī)生都配備此系統(tǒng)。早期研究的一部分包括確定患者所問(wèn)問(wèn)題的類(lèi)型，還有對(duì)他們來(lái)說(shuō)收集信息的最好方式。這些工具設(shè)計(jì)靈活，馬戈利斯說(shuō)，所以它們應(yīng)該也適用于其他疾病。

參加這項(xiàng)研究的首批患者中有一個(gè)是患有克羅恩氏病的年輕跑步運(yùn)動(dòng)員。“他想找到藥物、生活方式和飲食的正確組合，讓他能夠拿出與生病前在越野隊(duì)里相同水平的表現(xiàn)，”馬戈利斯說(shuō)。定期給他發(fā)短信讓他匯報(bào)當(dāng)天是否跑步了，在哪兒跑了。經(jīng)過(guò)一段時(shí)間以后，這些數(shù)據(jù)連同他正在服用的藥物信息就會(huì)揭示他正在服用的藥物是有助益還是損害了他的跑步耐力。“他仍認(rèn)為他的耐力不像以前那樣了，但是我們現(xiàn)在還不能斷定是否這就是他的病患所在或者是否不能再訓(xùn)練，”馬戈利斯說(shuō)。

針對(duì)注意缺陷多動(dòng)障礙(attention deficit hyperactivity disorder，ADHD)患兒的一個(gè)更高級(jí)的項(xiàng)目已經(jīng)取得一定成功。辛辛那提兒童醫(yī)院的一位兒科醫(yī)生杰夫·愛(ài)普斯坦(Jeff Epstein)已研發(fā)出了基于網(wǎng)頁(yè)的軟件，可以給父母和老師分發(fā)調(diào)查表并分析結(jié)果。給注意缺陷多動(dòng)障礙患兒開(kāi)刺激性藥物的醫(yī)生應(yīng)該客觀地監(jiān)測(cè)此藥物的效果，看看它是否能夠充分地控制癥狀，或者患兒是否會(huì)經(jīng)受藥物副作用，比如胃口差或者睡眠困擾。但是他們幾乎從未做這些，愛(ài)普斯坦說(shuō)。調(diào)查表內(nèi)容包括患兒的精神狀態(tài)、軀體癥狀、人際關(guān)系好壞和在學(xué)校里獲得成功的情況。

愛(ài)普斯坦說(shuō)，父母?jìng)兒屠蠋焸兯坪鯐?huì)喜歡這個(gè)工具。一項(xiàng)進(jìn)行中的研究正在檢測(cè)它是否也改善了患兒的治療結(jié)果。