2月28日，每年2月29日為“國(guó)際罕見(jiàn)病日”，今年正值新冠肺炎疫情防控關(guān)鍵階段，為了更好服務(wù)罕見(jiàn)病患者，阿里健康在此前針對(duì)罕見(jiàn)病患者上線(xiàn)的“全球找藥聯(lián)盟”基礎(chǔ)上，于支付寶App上線(xiàn)“讓愛(ài)不罕見(jiàn)”大型科普與問(wèn)診活動(dòng)。此次聯(lián)合41位罕見(jiàn)病領(lǐng)域權(quán)威醫(yī)學(xué)專(zhuān)家，通過(guò)線(xiàn)上直播、在線(xiàn)問(wèn)診的形式為患者提供服務(wù)。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，罕見(jiàn)病的發(fā)病率不足千分之一，但我國(guó)罕見(jiàn)病患者群體數(shù)量已經(jīng)超過(guò)2000萬(wàn)，不幸罹患罕見(jiàn)病的病患經(jīng)常面臨缺醫(yī)少藥的尷尬境地。

2月29日，在第十三個(gè)“國(guó)際罕見(jiàn)病日”到來(lái)當(dāng)天，罕見(jiàn)病患者打開(kāi)支付寶App，搜索關(guān)鍵詞“問(wèn)醫(yī)生”后點(diǎn)擊阿里健康問(wèn)醫(yī)生小程序，即可進(jìn)入“讓愛(ài)不罕見(jiàn)”專(zhuān)題頁(yè)面。

據(jù)阿里健康方面介紹，參與此次直播的權(quán)威專(zhuān)家有：美國(guó)醫(yī)學(xué)遺傳學(xué)專(zhuān)家委員會(huì)委員/哈佛醫(yī)學(xué)院波士頓兒童醫(yī)院遺傳及基因組部助理教授沈亦平，復(fù)旦大學(xué)附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院婦科內(nèi)分泌和生殖科主任孫曉溪教授，中日友好醫(yī)院運(yùn)動(dòng)障礙與神經(jīng)遺傳病研究中心負(fù)責(zé)人顧衛(wèi)紅教授，北京兒童醫(yī)院血液腫瘤中心副主任吳潤(rùn)輝，上海兒童醫(yī)學(xué)中心診斷實(shí)驗(yàn)室主任王劍教授，北京協(xié)和醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科徐雁主任。

29日當(dāng)天10：00—;20：00點(diǎn)，上述6名專(zhuān)家將輪番“出鏡”，用直播的形式為患者在線(xiàn)答疑解惑。而在專(zhuān)題頁(yè)面開(kāi)設(shè)的在線(xiàn)問(wèn)醫(yī)板塊中，還將坐鎮(zhèn)35位具備多年一線(xiàn)臨床經(jīng)驗(yàn)的罕見(jiàn)病領(lǐng)域?qū)＜姨峁┰诰€(xiàn)問(wèn)診。

此外，有求藥需求的罕見(jiàn)病患者還可以在專(zhuān)題頁(yè)面進(jìn)入“全球找藥聯(lián)盟”，并在尋藥頁(yè)面搜索藥品通用名或是商品名，超過(guò)90%的找藥需求都能在48小時(shí)內(nèi)獲得反饋。